"SOMOS LA VOZ DE NUESTROS HIJOS"

Autismo: una patología gravemente incapacitante

La ciencia médica habla de “afección gravísima”. El autismo o más bien, el síndrome autístico, es una patología gravemente incapacitante de la que aún se desconoce muchísimos aspectos. Para adentrarnos en este mal, en los mitos que sobre él circulan en la sociedad, en los avances y en la lucha del grupo de padres nucleados en la Asociación de Padres de Niños Autistas (APA.De.A.),

El cronista estuvo con el Dr. Horacio Joffre Galibert, presidente de la institución.

El titular de A.PA.De.A nos recibe en su estudio jurídico de la Av. Corrientes, en el microcentro, una calurosa tarde de diciembre. Debajo del vidrio del escritorio abundan la fotos de Ignacio, su hijo, afectado por el síndrome autístico. Ignacio bebé. Ignacio y la familia. Ignacio y la soledad, podrían ser los nombres de esas estampas de un mundo ‘diferente’. Multiplíquelos por 600, tal vez por mil o más. Ese es el número de autistas en la Argentina. Pero para “empezar por el principio”, le proponemos hablar de la patología, su historia, diagnóstico, causas. Saber qué es el autismo.

“Aclaro que no soy médico, sino abogado”, dice Galibert. Y agrega: “Hace dieciséis años apareció un autista en mi casa. Y bueno...me he puesto a leer cuanta cosa hay sobre el autismo, a informarme. Nos dimos cuenta que en el mundo de la salud hace quince años, no era ni conocido el tema y lamentablemente nadie sabía nada. Ni hablemos de hace más de veinte años”.

Tal vez creían que era otra la patología...

HJG: El primero que utilizó el término fue Bleuler, estudiando esquizofrenia y no se porque uso el termino autismo en el estudio de cinismo. Hubo otros estudios allá por 1920, pero recién en 1943, Leo Kanner, psiquiatra austríaco, dentro de la esquizofrenia le llamó la atención estas características de once primeros chicos que trató. Se lo considera el descubridor. Sin perjuicio de esto, hay una amplia bibliografía que relatan crónicas de los siglos XVI, XVII y XVIII, en Inglaterra, de chicos que se encontraban en los campos, abandonados. El caso de Víctor, de Abeirón. El médico queda fascinado con la patología de este chico. Se cree que fue autista. También hay como una especie de leyenda con respecto a uno de los santos que acompañaba a San Francisco de Asís, el hermano Cunípero, porque tenía esta característica de lo que ahora es el autismo. Para complacer a un hermano del convento que estaba enfermo y quería comer patas de chancho, va a un campo vecino y trae un lechón, lo mata y le da el gusto a su compañero. Parece un ejemplo burdo. Pero habla de una de las características del autista, que no conoce lo que es la propiedad privada, tienen como otro mundo mental.

Hay muchas crónicas que hablan de cosas parecidas a estas. Existe una autora, Gutha Frit, que tiene un libro, un manual, que es un best-seller, donde habla de los inicios del autismo.

Volviendo a Kanner, escribe un primer artículo donde habla del autismo infantil, porque no se conocían autistas adultos. Recién ahora se empieza a saber de adultos autistas.

En 1944, otro científico, Asperger, descubre chicos con comunes denominadores al autismo clásico, pero con características de genialidad. Los chicos que descubrió Kanner, los describió como chicos con una gran soledad, pero al mismo tiempo tenían islotes de capacidad, con rasgos que a él le llamaba mucho la atención, que era distintos a la patología de la esquizofrenia. El dijo algo que para los padres fue muy terrible durante muchas décadas: parecía ser que los autistas eran chicos de padres muy distantes, padres fríos, padres que pertenecían a otra clase social. Pero el también habló en 1949 de la hipótesis parental psicogenética, que trataba de ver que relación había entre los padres y este tipo de chicos. Hoy en día se diferencia lo que es un cuadro nuclear Kanner o clásico, de lo que es un cuadro aspergeriano, autista Asperger o autista de alto funcionamiento.

EXTRAÑEZAS, ENIGMAS Y MISTERIOS

Galibert habla sin hesitar. En su rostro se perciben los rastros de una dura lucha: “No hay un autista que sea igual a otro. Lo más difícil es entender el autismo y al autista. De tal manera que nosotros decimos que es un síndrome plagado de enigmas y misterios”.

“Yo siempre digo que se parece a la Filosofía” reflexiona “porque acá lo importante no son las respuestas sino las preguntas”. Siguiendo con la historia del autismo dice que a la problemática “no había donde ubicarla porque siempre se hablaba del autismo infantil”.

Hoy, para tomar una definición universal se dice que es un trastorno precoz y generalizado del desarrollo, que aparece dentro de los tres primeros años de vida de una persona, pero que se da más frecuentemente dentro de los primeros dieciocho meses. A los dieciocho meses comienzan las verdaderas manifestaciones de las conductas autistas.

¿Cómo se manifiestan las conductas autistas ?

HJG: Pasan cosas extrañas, muy raras. Como padres vos percibís algo, pero no sabés que es. Empieza como una angustia, como un enigma que no llegás a descubrir. Son chicos muy hermosos, con una piel muy especial.. Dicen, algunos dicen, que es porque no reciben la agresión del mundo. Lo define muy bien Gutha Frid porque dice que son “chicos de una belleza cautivante y nadie puede pensar que detrás de esa belleza cautivadora, algo tan sutil en sus mentes pueda ser un fallo tan cruel para el niño y su familia”. Es una definición espectacular, porque es así como los padres primero lo vemos. Un psiquiatra, John Win, que tiene una hija de 46 años, dice que “el autismo es el Everest de la psicopatología infantil, porque es la montaña más alta que hay que escalar, que tiene las ventajas de los altos picos, porque una vez que se llega puede ver con más amplitud y más lejos”.

“Yo siempre digo que se parece a la Filosofía,

porque acá lo importante no siempre son las respuestas

sino las preguntas”.

DIAGNÓSTICO, MITOS Y CULPAS

“Ese fue siempre el otro drama que existió para el autismo”, asevera el Dr. Galibert.

“El diagnóstico es multiforme, porque es una patología, un síndrome en que, por más estudios que le hagas al chico, no aparece palmariamente demostrado el autismo. El diagnóstico se basa esencialmente en la observación y en la conducta del chico, y lo que nosotros, hoy, en A.PA.De.A., agregamos es la idoneidad profesional, porque consideramos que no cualquier profesional de la salud está en condiciones de diagnosticar el autismo, por lo enigmático, misterioso, difícil que es. En una época estuvo muy al lado de la esquizofrenia, en otra, de la psicosis. Actualmente, se sigue el manual orientador que provee la Asociación Psiquiátrica de los EE. UU. con criterios de diagnóstico y donde no hace mucho aparece el autismo como tal, en el DSM-4. Lo primero que hacen los médicos es pedir una tomografía computada, un electroencefalograma...Está perfecto que lo pidan, pero no aparece que tu hijo sea autista”.

Entonces, ¿ es un trastorno más funcional que orgánico...?

HJG: Leo Kanner avanzando en sus investigaciones -después de esto que dijo sobre los padres- se retrajo, diciendo que nada tenían que ver los padres. Por ejemplo, un sector importante del plano teórico del psicoanálisis, directamente acusó a los padres. Hablaban de una disfunción padre-hijo como causante del autismo. Hubo muchas teorías. Una de ellas, muy buena, es la cognitiva, que trata de ver las competencias intelectuales que tiene el chico, entre el potencial que tiene y lo que le falta, tratar de sacar lo mejor para reeducarlo. Nosotros estamos convencidos, la ciencia no tiene dudas: la causa del autismo es una causa orgánica; son causas neurológicas o neurobiológicas, donde están implicados un sinnúmero de factores que hasta el momento no se llegan a conocer. Básicamente apuntan a lo genético. No se sabe muy bien con exactitud, pero hay estudios avanzados en genética, donde hay más probabilidades de autismo en hermanos, mellizos o gemelos de autistas. Hay una gran deuda con los padres de autistas. Durante muchas décadas, y acá, en la Argentina que es un país muy psicoanalítico, esto ha hecho un daño muy terrible, irreparable, por el sentido de culpa que infundieron. Una postura que hizo estragos.

En A.PA.De.A. tenemos una estadística casera y al autismo no lo descubren ni los médicos y menos aún los médicos pediatras. Lo descubren los padres. Entonces la primer pelea es con el pediatra. “Son conjeturas que Uds. hacen” y frases por el estilo. Se niega a atender este cuestionamiento que le hacen los padres. Y en cuanto a la sociedad, gracias a los medios de comunicación, la gente fue conociendo como es el autismo, una afección gravísima y severísima, que, además, a veces tiene connotaciones trágicas.

¿Por qué dice ‘severísima’ ?

HJG: Primero: cómo penetrar en el mundo de una persona autista? Cómo se hace ? O tenemos que cambiar este mundo nuestro o tenemos que mejorar su vida para que vos te incorpores al mundo. Esto es terrible. Es difícil de explicarlo...Por ahí, muchos autistas no hablan pero cantan. Conocimos un autista de 25 años que nunca había hablado inglés pero que sí lo escribía. Como explicás esta situación? Lo único que sabemos que el tema es apasionante, enternecedor, fascinante.

“Todo lo que se avanzó en el mundo ha sido gracias a los padres” -reafirma un entusiasta Galibert, mientras continúa explayándose con meticulosidad- “porque acá con los médicos es de igual a igual la cosa. Nadie discute, por supuesto, su ciencia, su idoneidad, su profesionalidad, pero en esta patología somos la voz de nuestros hijos. El 50 % habla y el 50 % no posee lenguaje. La ciencia ha avanzado muchísimo en este último tiempo y que en la medida en que más se estudia el autismo -y espero que no se enojen padres de otros discapacitados- más se está conociendo la naturaleza humana, el funcionamiento del cerebro”.

“Al autismo no lo descubren ni los médicos, y menos aún los médicos pediatras. Lo descubren los padres.

En esta patología somos la voz de nuestros hijos”

MOVIMIENTO DE PADRES=MOVILIZACIÓN

Galibert ahora relata los orígenes de A.PA.De.A., que hoy cuenta con 600 socios y registra más de 300 historias clínicas. “En la Argentina hay instituciones como APNA, una granja que ya tiene 25 años y que era lo único que había en un momento y profesionales muy buenos, pero nunca hubo un movimiento de padres. Fue todo muy providencial porque cada cuatro años se realiza el Congreso Mundial del Niño Aislado, uno de sus capítulos es el autismo, y justo la sede fue en Buenos Aires, en julio del ‘94 y muchos padres que nos conocíamos de hace tiempo nos enteramos y anotamos. Para nosotros fue fundamental la presencia de dos especialistas internacionales: Ruth Sullivan

-la mamá de Joseph, el Rain Man en la vida real- quien fuera presidente de la Asociación de Padres en Norteamérica, la ASA, hace treinta y cinco años y la que que nos impulsó a organizarnos como A.PA.De.A. y el científico Eric Schopler, de relevancia mundial, quien en 1964, creó un sistema llamado TEACH, un método educativo para autistas. Ruth nos llamó a todos y nos contó lo que habían conseguido los padres en asociación en los Estados Unidos y en otras partes del mundo”.

Acota que “en el país habían existido intentos, pero siempre unidos a profesionales de la salud. Nosotros mismos habíamos iniciado escuelitas, movimientos, instituciones, pero siempre con profesionales. Y al poco tiempo de andar perdíamos todo, porque los padres no recibíamos un buen servicio, los profesionales no podían cobrar. Hubo muy buenos profesionales, pero faltaba este movimiento nacional de padres, movilizador”

Con vehemencia, el presidente de la Asociación manifesta que “en el mundo se probó que en el autismo nadie puede más que los padres. Nosotros nacimos el 25 de agosto de 1994 con dos objetivos fundamentales: influir sobre la ciencia e influir sobre el poder público.

La función principal era nuclear padres, asesorarlos, ayudarlos, orientarlos, pero básicamente informarlos. No nos juntamos para hacer “la Escuelita de Autismo” en la Capital Federal. No. Queríamos nuclear a todo lo que tuviera que ver con el autismo a nivel nacional. Así se fueron conformando delegaciones, filiales, representaciones en cada provincia. Lo segundo fue incorporar al autismo en el sistema educativo. Tercero, capacitar al mundo profesional y al mundo de la ciencias”.

Después hace una larga enumeración de tareas y propósitos: bregar por una legislación específica y una educación ultrapersonalizada, incorporar tecnología del exterior, relacionarse con todas las asociaciones de padres del mundo (entre ellas, Autismo Europa, conformada por países de la Comunidad Europea),

Entre otros logros de la organización colectiva, menciona la compra de una sede propia con domicilio en Lavalle 2762 3ºpiso de la ciudad de Buenos Aires, la realización de festivales el año pasado, la organización del primer Congreso en 1996, la existencia de una biblioteca, la firma de un convenio con el Dr. Riviere para capacitar -por primera vez en la Argentina- a treinta profesionales y llevar a cabo experiencias clínicas con veinte chicos autistas.

Asimismo, intentan efectivizar convenios con instituciones públicas y privadas, mientras promueven una cátedra libre de Autismo -ya hay en otros países- en carreras como Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Musicoterapia, considerando que esta patología debe tratarse interdisciplinariamente.

“Todos los mitos y prejuicios que hay sobre el autismo son por desconocimiento. No es que se lo rechace, sino que no se lo conoce y por eso no se lo entiende”, asegura.

Para finalizar desea destacar que la primera resolución de la Comisión Directiva de A.PA.De.A. fue desterrar para siempre la culpa de los padres en el autismo, que no hay crecimiento sin dolor y que poseen una mística que los alienta a seguir sin desmayos.

“La esperanza no es un sueño”, concluye.

EL I CONGRESO ARGENTINO DE AUTISMO

En 1996, entre el 17 y el 19 de octubre, bajo el lema “Padres y profesionales juntos”, se reunieron en las instalaciones de la Universidad Nacional de Río Cuarto (UNRC), 1500 participantes entre padres, profesionales e instituciones. El Congreso y I Encuentro Nacional de Padres de Autistas, en palabras del titular de A.PA.De.A., significó un antes y un después, un hito en la lucha de los padres por actuar mancomunadamente y obtener repercusión social.

LA TEORÍA DE LA MENTE

Angel Riviére, español, doctor en psicología, catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en psicología cognitiva, es el expositor de una Teoría de la Mente, sobre los modos en que funciona la mente humana. Estudiando en primera instancia el funcionamiento de la mente de una persona normal, se puede después hacerlo con la de un autista. La teoría de Riviere se inspira en conceptos de dos pilares de la filosofía griega antigua: Parménides de Elea y Heráclito de Efeso. Del eleático toma la noción de la invariancia, el pensamiento estático, representado por el nous, el principio de la fijo. De Heráclito, la idea de que todo cambia y nada permanece idéntico a sí, el pensamiento dinámico, al que encuentra ligado a la metis, lo que relaciona con la sagacidad, el ocultamiento, el engaño, la concuspicencia. La inteligencia de los normales es heraclítea, se adapta a la realidad. La de los autistas, que no conoce la malicia y vive en un estado de perpetua inocencia, se asocia a lo estático. Otra cuestión en el autismo es que al no tener experiencias de vida, tampoco pueden compartir. No pueden ponerse en el lugar del otro. Esta Teoría de la Mente, dice nuestro entrevistado, ha significado un gran aporte para entender los mecanismos mentales del autista.

ENIGMÁTICA Y MISTERIOSA DISCAPACIDAD

Las variaciones son trágicas para los autistas, variar una conducta o una rutina puede significar una reacción contra sí-mismo. El autismo no se cura. Se nace y se muere autista. Sin embargo es factible, lograr cierto grado de socialización y una mejor calidad de vida a través de tratamientos, de métodos de autovalimiento. El síndrome aparece frecuentemente a los 18 meses, aunque hay subtipos de autismos de detección más precoz. En el segundo año de vida, chicos que miraban dejan de mirar, otros que balbuceaban, dejan de hacerlo. Es como si se fueran “desconectando”. A diferencia de los Down u otras patologías, nadie puede prever que su hijo va a ser autista. La noticia en muchas familias, ha resultad un verdadero golpe. Muchas no han podido asumirlo.

Los tratamientos, que pasan por la reeducación, son costosísimos.

UNA LEY QUE ESPERA

Un Grupo de Trabajo de Legislación en el ámbito de la Asociación redactó un anteproyecto que el Dr. Fernando de la Rúa presentó en la época en que fue senador nacional, con pedido de rápida aprobación (1º de agosto de 1996).

El texto de la Ley de apoyo a los afectados por el síndrome autístico, constituye un estudiado cuerpo legal, consensuado con una veintena de instituciones y destacados especialistas del exterior y del país, que cubre los múltiples y complejos aspectos del autismo. Entre sus principales puntos propone un sistema de protección integral para el autista y su familia, servicios de asistencia, la definición de planes de educación individualizada y la creación de un ente coordinador de políticas hacia el autismo, siendo clave la integración del autista al sistema educativo. Por ahora, el proyecto duerme el sueño de los justos.

RAIN MAN

Rain Man existe. El personaje se inspiró en un autista cuyo nombre es Joseph Sullivan.

Hoy Joseph tiene 47 años. Responde al cuadro nuclear Kanner, pero tiene una característica que se llama savance, que implica habilidades matemáticas, comenta nuestro entrevistado.

“Si vos le decís, que día cae el 21 de setiembre del 2004, te contesta: “jueves”. Y vas a la computadora y es jueves. Nadie entiende porque es esto”.

Su madre, Ruth Sullivan, pionera del movimiento de padres en Norteamérica, fue la impulsora de A.PA.De.A. y se la considera “madrina” de la entidad. Ruth, que era enfermera cuando nació Joseph, terminó siendo doctora en discapacidad especial, tiene seis hijos más.

LA HISTORIA DE IGNACIO

“Yo tengo 7 hijos. Ignacio es el tercero de los cinco varones. Le hemos hecho todo tipo de estudios y nada.. Al año ya teníamos el diagnóstico. Primero fue tratado como sordo -durante seis meses lo trataron por sordera como le ocurre a la mayoría de los autistas. Usó audífonos. En el primer año de vida -cuando se trata de cuadros clásicos y aspergerianos- son criaturas vivaces, comunicativas, preciosas. Ignacio está dentro del cuadro clásico, pero agravado. El caso de Ignacio es de extremísima gravedad. A partir de ahí nos costó mucho asumir todo esto. Ignacio tenía mucha hiperkinesia, aparte del rockin, del ensimismamiento, del aislamiento. Los que hablan, hablan demasiado. Y los que no hablan, no hablan nada. Todo es extremo. Hasta los 9 años fue un autista bastante clásico. Y partir de allí empezó con pequeñas autoagresiones. Esto terminó en un infierno total, con una crisis de un año y medio de autoagresión imparable, de los 10 a los 12 años, pegándose día y noche. Tiene cinco tipos de casos que lo protegen”. (El Dr. Galibert muestra a este cronista fotos de Ignacio en ese momento, con casco y guantes de futbolista americano. Impresionan las huellas de los golpes).

A raíz de las autoagresiones, Ignacio perdió la visión del ojo derecho. La familia Galibert ha dejado testimonio de estas vivencias en “Ignacio...un niño...un universo”, donde se lee: “El milagro de Ignacio, no es el haberlo recuperado, él sigue en su mundo propio y en su propia vida, sin dejar o sin poder dejarnos llegar a su interior. El milagro de Ignacio se realizó en nosotros mismos. En lograr que nuestra familia haya aprendido a aceptar el dolor que le impuso un inocente (...) la presencia de Ignacio nos enseñó a ejercitar la paciencia, a adquirir entereza, a descubrir que podíamos ser valientes”.